Rozszczep wargi i podniebienia jest jedną z wad wrodzonych, w której leczeniu się specjalizujemy. Prof. dr hab. n. med. Zofia Dudkiewicz, nasz Kierownik Medyczny, jest autorem innowacyjnego programu leczenia umożliwiającego wczesne diagnozowanie, szybką realizację zabiegów korekcyjnych (do 3 roku życia, w okresie tzw. niepamięci) i niemal całkowite wyleczenie pacjenta w wieku przedszkolnym, co ma niebagatelne znaczenie dla jego psychiki i dalszego rozwoju. W okresie szkolnym pozostaje jedynie ustawienie zębów aparatem ortodontycznym. Jesteśmy ośrodkiem o bardzo dużym doświadczeniu w leczeniu rozszczepów wargi i podniebienia. Przy występowaniu w Polsce około 800 przypadków rozszczepu rocznie, w ciągu ośmiu lat działalności przeprowadziliśmy w szpitalu Formmed blisko 1600 operacji rozszczepowych (rozszczep wargi, rozszczep podniebienia, rozszczep wargi i podniebienia, rozszczep podśluzówkowy), w tym ponad 350 zabiegów korekcyjnych po operacjach przeprowadzonych w innych ośrodkach. Autorska metoda leczenia rozszczepu wargi i podniebienia Opracowana przez prof. dr hab. n. med. Zofia Dudkiewicz autorska metoda chirurgicznego leczenia rozszczepu wargi i podniebienia, stosowana z sukcesem od ponad 30 lat, jest metodą wyjątkową na skalę europejską – polega na jednoetapowym chirurgicznym zespoleniu ciągłości tkanek miękkich jamy ustnej i nosa już w 6 m-cu życia dziecka i przeszczepie kości własnej (pobranej z biodra dziecka) do wyrostka zębodołowego w 2-3 roku życia, co pozwala praktycznie zakończyć leczenie chirurgiczne rozszczepu małego pacjenta w wieku przedszkolnym. Dobrze zespolone mięśnie podniebienia gwarantują prawidłowy rozwój mowy, co ma niebagatelne znaczenie dla dalszego prawidłowego rozwoju, psychiki dziecka i życia w społeczeństwie. Uprzejmie informujemy, że jest możliwość skorzystania z konsultacji telefonicznych przeprowadzanych przez Panią Profesor Zofię Dudkiewicz w godzinach pracy w Formmed. Jednocześnie informujemy, że w niektórych przypadkach może wyniknąć konieczność osobistej wizyty w gabinecie w celu zdiagnozowania problemu zdrowotnego. Misją placówki jest umożliwienie każdemu pacjentowi, urodzonemu z wadą lub cierpiącemu na zaburzenia rozwojowe, prawidłowego rozwoju i pełnego funkcjonowania w społeczeństwie. Formmed to jakość leczenia. Swoją działalność opieramy na 3 filarach: Skuteczności wadę wrodzoną usuwamy w odpowiedni sposób, w najlepszym dla pacjenta czasie! Szybkości wychodzimy naprzeciw oczekiwaniom pacjentów – minimalizujemy liczbę koniecznych zabiegów i maksymalnie skracamy proces leczenia, Kompleksowości leczenia opracowujemy plan leczenia pacjenta z udziałem specjalistów wielu dziedzin medycyny: chirurga / chirurga szczękowo-twarzowego / neurochirurga / chirurga plastyka oraz w zależności od potrzeb: pediatry, neurologa, laryngologa, gastroenterologa, dermatologa, ortodonty, logopedy, psychologa i innych. Naszym pacjentom dotkniętym wadą rozszczepu wargi, rozszczepu podniebienia czy obiema tymi wadami chcemy zapewnić leczenie wielospecjalistyczne w jednym miejscu. Jesteśmy po to, aby Wam pomóc! Zakładka ta powstała z myślą o zaniepokojonych rodzicach pacjentów lub samych pacjentach, poszukujących wiedzy na temat wady, która ich dotknęła. Znajdziecie tu Państwo informacje o rozszczepie jako takim, jak również odpowiedzi Pani Profesor na najczęściej pojawiające się pytania i wątpliwości. Filmy z odpowiedzi na najczęstsze odpowiedzi Rodziców dzieci z rozszczepem wargi i/lub podniebienia NAJWAŻNIEJSZE ZAGADNIENIA – ROZSZCZEP WARGI, ROZSZCZEP PODNIEBIENIA, ROZSZCZEP WARGI I PODNIEBIENIA Czym jest rozszczep? Opieka wielospecjalistyczna – co to znaczy? Kalendarz operacji Podstawowe zagadnienia związane z opieką nad dzieckiem z rozszczepem Przykłady rozszczepów – zdjęcia przed i po operacji Poradnik dla rodziców Rozszczep wargi i/lub podniebienia (pdf do pobrania) Najczęściej zadawane pytania – rozszczep wargi i podniebienia – odpowiada prof. dr hab. Zofia Dudkiewicz 1. Czym jest rozszczep? Rozszczep wargi i rozszczep podniebienia to przerwanie części anatomicznej tkanek jamy ustnej i nosa. Rozszczep może dotyczyć wargi, podniebienia lub wargi i podniebienia równocześnie. Do zaburzenia tego dochodzi bardzo wcześnie, między 6 a 12 tygodniem życia płodowego, tj. w 2 lub 3 miesiącu ciąży. Podział rozszczepów ze względu na rodzaje: Rozszczep podniebienia miękkiego i języczka Rozszczep podniebienia miękkiego i twardego (częściowy lub całkowity) Rozszczep podniebienia miękkiego, twardego wraz z rozszczepem wargi i wyrostka zębodołowego (po jednej stronie lub obustronny) Rozszczep wargi i wyrostka zębodołowego (po jednej stronie lub obustronny) Rozszczep wargi (jednostronny lub obustronny) Przykłady najczęściej spotykanych rozszczepów wargi i/lub podniebienia: Przyczyny powstania rozszczepu nie są do końca znane. Uważa się, że dziedziczenie może mieć istotne znaczenie, ale skłonność do dziedziczenia tej wady może ujawnić się tylko w określonych warunkach. Takimi warunkami mogą być: niedobór witaminy A, kwasu foliowego, kwasu pantotenowego, kwasu nikotynowego lub nadmiar witaminy A, głodzenie, niedotlenienie, kortykosterydy (wydzielają się one w organizmie pod wpływem silnych stresów), napromieniowanie, utrata płynu owodniowego oraz zakażenia wirusowe i inne. Statystyki podają, iż w Europie rodzi się z tą wadą jedno dziecko na 500 – 700 żywo urodzonych. W Polsce przybywa rocznie około 800 dzieci z takim zaburzeniem rozwojowym. Leczenie rozszczepów zwykle polega na przywróceniu ciągłości anatomicznej rozszczepionych struktur i stymulowaniu /poprzez stopniową rehabilitację/ mięśni twarzy do dalszego harmonijnego rozwoju. Szkic pokazuje miejsca szwów na przykładzie rozszczepu lewostronnego wargi i podniebienia. Dziś lekarze naszego zespołu są w stanie dokładnie określić, które tkanki wymagają rekonstrukcji i rehabilitacji, aby przywrócić ich prawidłowe funkcjonowanie. Dziecko zostaje otoczone profesjonalną opieką chirurga, ortodonty i logopedy oraz w razie potrzeby innych specjalistów. Terapia dziecka z wadą rozszczepową jest wieloetapowa i trwa długo, ale jeśli jest umiejętnie prowadzona pozwala na całkowite wyleczenie. Pamiętajmy: rozszczep wargi i rozszczep podniebienia nie jest wyrokiem! To etap w życiu, który nie musi go determinować! 2. Opieka wielospecjalistyczna – co to znaczy? Za każdym razem podkreślamy, że aby proces leczenia oraz rehabilitacja zakończyły się sukcesem, potrzebna jest wiedza, doświadczenie i współpraca wielu specjalistów. Teraz taką fachową pomoc znajdziecie Państwo w jednym miejscu – w Centrum Formmed. Oto specjaliści stanowiący w naszej placówce zespół zaangażowany przy leczeniu rozszczepów wargi i/lub podniebienia: CHIRURG/ CHIRURG SZCZĘKOWO-TWARZOWY Ze względu na otwarte połączenie jamy ustnej z jamą nosową, leczenie dziecka z wadą rozszczepową zaczyna się od chirurgicznego zespolenia ciągłości tkanek miękkich jamy ustnej i nosa. Operacja jest więc niezbędna dla dalszego, prawidłowego rozwoju Waszego dziecka! Podczas pierwszej wizyty, zwykle ok. 4-6 tygodnia życia, chirurg udziela wszelkich informacji na temat przygotowania dziecka do zabiegu operacyjnego. Ustala termin pierwszej operacji, jak również omawia dalszy przebieg leczenia chirurgicznego. Patrz: Kalendarz zabiegów operacyjnych Każdy z zabiegów chirurgicznych jest zarówno dla rodziców, jak i dla dziecka ogromnym przeżyciem. Dorośli muszą jednak panować nad swoimi emocjami, ponieważ dziecko wyczuwa ich niepokój, traci poczucie bezpieczeństwa, a tym samym odczuwa dodatkowy stres niewątpliwie mający wpływ na proces gojenia. Ingerencja chirurgiczna zawsze stanowi obciążenie dla organizmu. Należy jednak pamiętać, że dziecko ma tylko ranę pooperacyjną w buzi, a poza tym ma zdrowe ciałko oraz wszystkie układy, z których powinno w pełni korzystać, żeby rana szybciej się zagoiła. Aktualnie nasz zespół stosuje metody pozwalające skrócić u dzieci z całkowitym rozszczepem wargi i podniebienia proces leczenia chirurgicznego do 2 – 3 operacji wykonywanych w wieku przedszkolnym. Następne wizyty u chirurga mają charakter kontrolny i łączą się z konsultacjami u innych specjalistów, zgodnie z harmonogramem kontrolnych badań bilansowych. Zazwyczaj ma to miejsce w wieku 3 lat, 5-6 lat, 10 lat, 15 i 18 lat. Wizyty te obejmują konsultacje specjalistyczne, fotografie oraz nagranie mowy i mimiki za pomocą kamery video. Tak tworzona dokumentacja pacjenta obrazuje przebieg i końcowy efekt leczenia. Jest to dowód skuteczności podejmowanych przez nasz zespół działań terapeutycznych. Jednocześnie pozwala na szybkie reagowanie w razie jakichkolwiek nieprawidłowości, bo trzeba pamiętać, że na zaistniałe zaburzenia rozwojowe zawsze mogą nałożyć się pewne uwarunkowania genetyczne. LOGOPEDA Niemowlę z rozszczepem powinno jak najszybciej znaleźć się pod opieką logopedy. W Centrum Formmed rodzice wraz z dzieckiem kierowani są do tego specjalisty jeszcze przed pierwszym zabiegiem chirurgicznym. Pierwsze spotkanie to przede wszystkim szczegółowy wywiad z rodzicami. Ważne są tu między innymi informacje dotyczące porodu, sposobu karmienia, układania w łóżeczku. Dają one wstępny obraz umiejętności małego pacjenta. W badaniu bezpośrednim logopeda ocenia wrażliwość twarzy na dotyk. U dzieci urodzonych przez cesarskie cięcie może utrzymywać się nadwrażliwość twarzy na bodźce. Ważne jest wtedy włączenie masaży połączonych z zabawą i ciepłą atmosferą, by później stosowane zabiegi terapeutyczne były jak najmniej obciążające dla malucha. Podczas pierwszej wizyty konieczna jest również ocena budowy narządów artykulacyjnych. Tutaj – poza oczywistą nieprawidłowością, jaką jest rozszczep – ważna jest ocena sprawności warg, długość wędzidełka wargi oraz wędzidełka podjęzykowego. O ile wędzidełko wargi górnej nie budzi większego niepokoju, nawet gdy jest skrócone (często jego podcięcie zalecają ortodonci), o tyle wędzidełko podjęzykowe wymaga dokładnej oceny. Warunkuje ono prawidłową pracę języka podczas artykulacji. W przypadku stwierdzenia odstępstw od stanu prawidłowego, logopeda udziela rodzicom wskazówek dotyczących stosowania zabiegów stymulujących oraz prowadzenia systematycznych ćwiczeń rehabilitacyjnych w zależności od potrzeb dziecka. Od czasu zabiegu operacyjnego do kolejnej wizyty u logopedy powinno upłynąć przynajmniej sześć tygodni. Jest to czas, kiedy rana pooperacyjna się goi a dziecko przyzwyczaja się do nowych warunków anatomicznych w jamie ustnej. Systematyczność przynosi efekty! W początkowym okresie po operacji konsultacje logopedyczne powinny odbywać się przynajmniej raz w miesiącu. Jest to najbardziej intensywny okres rozwoju i jednocześnie najlepszy czas, aby przygotować dziecko do podjęcia trudnej umiejętności, jaką jest mowa. ORTODONTA Za pomocą różnorodnych aparatów ortodontycznych koryguje nieprawidłowości pojawiające się w trakcie kształtowania się zgryzu dzieci rozszczepowych. Przygotowuje pacjentów do kolejnych operacji (wczesny i późny przeszczep kości do wyrostka zębodołowego oraz ewentualnych innych operacji w układzie kostnym szczęki). W naszej placówce pomoc znajdą także osoby dorosłe dotknięte tą wadą. 3. Kalendarz wizyt i zabiegów CZAS ZMIENIĆ OBLICZE ROZSZCZEPU Ten praktyczny terminarz ma na celu pomóc Wam usystematyzować terminy oraz zaplanować wizyty u specjalistów. Kalendarz powieszony w widocznym miejscu, będzie codziennie przypominał o tym, że z każdym dniem jesteście bliżej powroty Waszego dziecka do pełni zdrowia. 4. Opieka nad dzieckiem z rozszczepem KARMIENIE W przypadku, kiedy rodzice mają problemy z karmieniem dziecka, powinni skontaktować się ze specjalistycznym ośrodkiem leczącym wady rozszczepowe twarzy jak najwcześniej. W Centrum Formmed rodzice uzyskają informacje dotyczące pielęgnacji dziecka, jak również zostanie im udzielony instruktaż bezpiecznego karmienia w zależności od rozległości wady. Najważniejszymi czynnościami noworodka jest oddychanie i jedzenie. Ze względu na to, że u dziecka z rozszczepem oddychanie i pobieranie pokarmu odbywa się wspólną drogą, mama powinna dbać o higienę zarówno jamy ustnej jak i nosowej. Delikatne czyszczenie jamy nosowej, wykonane przed karmieniem, umożliwi dziecku swobodne oddychanie podczas jedzenia. Czynność przyjmowania pokarmu u dziecka z rozszczepem jest tym bardziej utrudniona im większy jest zakres wady. Z pewnością matka malucha z rozszczepem wargi i podniebienia nie będzie w stanie karmić go piersią. Ze względu na otwarte połączenie jamy ustnej z jamą nosową niemowlę nie może ssać, mimo zachowanego odruchu. Powodem tego jest niemożność wytworzenia podciśnienia koniecznego dla wyssania pokarmu. Obecnie jest w sprzedaży kilka rodzajów smoczków oraz specjalne butelki, które ułatwiają karmienie takich maluchów. Dobór smoczka zależy od rozległości wady – dla dzieci z szerokim rozszczepem podniebienia właściwy jest szeroki i duży smoczek „zamykający” podczas karmienia szczelinę rozszczepu. Przy rozszczepach jednostronnych wygodniejszy może okazać się smoczek długi i wąski. Istotne jest, aby pokarm po przechyleniu butelki wypływał szybkimi kroplami, a niemowlę ułożone było prawie pionowo, lekko tylko skośnie i cały czas należy obserwować, czy dziecko przełyka pokarm i czy nie krztusi się. Butelka z mlekiem powinna być trzymana skośnie, a w miarę zmniejszania się ilości mleka coraz bardziej pionowo, aby dziecko nie połykało powietrza. Jeżeli podczas karmienia pokarm przedostaje się przez nos, należy je przerwać, wyjąć smoczek z buzi i poczekać, aż dziecko połknie mleko znajdujące się w jamie ustnej. U niemowląt słabo ssących można ostrożnie dozować pokarm, naciskając palcami na smoczek lub butelkę (jeśli jest dość miękka). W najtrudniejszych przypadkach można włączyć karmienie strzykawką bądź dokarmić dziecko przez sondę. Po karmieniu należy trzymać dziecko w pozycji pionowej, aż usłyszy się tzw. „odbicie”, czyli odgłos powietrza wydostającego się z przełyku. Wtedy dopiero można niemowlę odłożyć do łóżeczka. STOSOWANIE SMOCZKÓW, TZW. USPOKAJACZY Smoczki tego rodzaju zazwyczaj nie są zalecane, zarówno przez logopedów jak i ortodontów, ze względu na to, że niekorzystnie wpływają na zgryz oraz przyczyniają się do nieprawidłowej pracy języka. Często jednak okazuje się, że niemowlę ma tak dużą potrzebę ssania (a większość dzieci z rozszczepem nie jest karmionych piersią), że smoczek staje się tu jedynym tzw. środkiem uspokajającym. W takiej sytuacji można dziecku podawać smoczek, pamiętając jednocześnie, że nie może on być w jamie ustnej bez przerwy. 5. Przykłady rozszczepów – zdjęcia przed i po operacji 6. Poradnik dla rodziców – Rozszczep wargi i/lub podniebienia (pdf do pobrania) 7. NAJCZĘŚCIEJ ZADAWANE PYTANIA – ROZSZCZEP WARGI I PODNIEBIENIA – odpowiada prof. dr hab. n. med. Zofia Dudkiewicz 1. Kiedy najlepiej operować rozszczep wargi i podniebienia: w wieku 6 miesięcy czy później? Czy zrekonstruowanie podniebienia przed pierwszym rokiem życia nie stwarza problemów w rozwoju szczęki i ogólnie twarzy dziecka? Czy nie jest bezpieczniejsza metoda, zgodnie z którą najpierw zespala się wargę, a podniebienie rekonstruuje ok. 2 roku życia malucha? Rozszczep podniebienia całkowity, częściowy czy rozszczep podśluzówkowy, to przerwanie kompleksu mięśni, których prawidłowa czynność odpowiada za oddychanie, połykanie, a przede wszystkim za mowę, słuch i rozwój jamy ustnej, nosa oraz gardła. Im dłużej trwają złe warunki, tym więcej pojawia się zaburzeń rozwojowych, które mają wpływ na ww. funkcje. Zatem, oczywiste jest, że jak najwcześniej należy przywrócić równowagę, skoro tak wiele od tego zależy. Problem polega na tym, jak operować, by operacja rozszczepu – poprawiając np. szczelność między nosem i jamą ustną – była skuteczna dla rozwoju mowy i nie uszkadzała rosnących szczęk i zębów. Trzeba wiedzieć, że operacje, podczas których chirurg potrafi wszystkie rany na podniebieniu zamknąć szczelnie, są najmniej urazowe i prowadzą do bardzo dobrych wyników. Chirurdzy, którzy odkładają operację do 2-3 roku życia zwykle stosują sposoby operacji, po których zostawiają niezszyte rany w okolicy rosnących zębów. W efekcie pogarsza to warunki zgryzowe. Jeśli do tego dołączy się, na przykład powikłanie w postaci dziurki na podniebieniu, którą można dopiero zamknąć po roku od pierwotnej operacji, to mamy prawie pewność, że powstałe blizny pogorszą już istniejącą sytuację. Zwłaszcza, że w wieku 3-4 lat dziecko wchodzi w aktywny rozwój szczęk. Im więcej operacji na podniebieniu, tym gorszy zgryz i rozwój szczęki. Podsumowując: Operacja rozszczepu powinna być wykonana jak najwcześniej – najlepiej przed pierwszym rokiem życia. Podniebienie powinno być operowane jeden raz i wszystkie rany zszyte szczelnie. Takie postępowanie stwarza warunki dla prawidłowego rozwoju mowy i ustawienia zębów w dobrym zwarciu. Jeżeli chodzi o rozszczep wargi i podniebienia, to dziś po 30 latach doświadczenia uważam, że zawsze wargę i podniebienie należy operować jednoetapowo i przed 1 rokiem życia, najlepiej około 6 miesiąca życia dziecka. 2. Na czym polega rehabilitacja mowy? Kiedy powinno się udać na pierwszą wizytę u logopedy? Rehabilitacja logopedyczna u osób z rozszczepem podniebienia i/lub wargi to temat bardzo złożony, wymagający szerszego omówienia. Uogólniając, terapia zależy głównie od dwóch czynników: od wieku pacjenta i od rodzaju wady. Wiek pacjenta Usprawnianie mowy może być rozpoczęte już przed zabiegiem operacyjnym. Bardzo ważne jest tutaj podtrzymywanie odruchu ssania, połykania, stymulacja prawidłowego ułożenia języka w pozycji spoczynkowej. Istotną rolę odgrywa tu masaż narządów artykulacyjnych, tj. tych części jamy ustnej, które najogólniej mówiąc biorą udział w mowie. Masaż powinien być również kontynuowany po operacji. Dzieci starsze, które podejmują współpracę z logopedą, rehabilituje się głównie poprzez ćwiczenia wplecione w zabawę, połączone z ruchem całego ciała. Dzieci w wieku szkolnym zachęca się do ćwiczeń i samokontroli wzrokowej (przed lustrem) i słuchowej (z wykorzystaniem magnetofonu). Rodzaj wady W przypadku rozszczepu podniebienia szczególną uwagę zwraca się na pracę zwieracza podniebienno-gardłowego tj. prawidłowej pracy mięśni podniebienia i gardła, którego nieprawidłowe funkcjonowanie powoduje tzw. nosowanie otwarte. Rehabilitacja polega na ćwiczeniach usprawniających podniebienie miękkie, masażach, tonizacjach, ćwiczeniach izometrycznych. Istotna jest również praca języka – sposób układania przy jedzeniu, podczas artykulacji poszczególnych głosek, jak również pozycja spoczynkowa. Przy rozszczepionej wardze dodatkowo zwraca się uwagę na pracę mięśnia okrężnego warg w pozycjach artykulacyjnych oraz w trakcie jedzenia. We wszystkich przypadkach bardzo istotne jest zwrócenie uwagi na sposób oddychania (tor), który powinien być nosowy. Podsumowując: Pierwszą wizytę u logopedy powinno się odbyć jeszcze przed pierwszą operacją. 3. Czy dziecko z sekwencją Pierre’a Robina i z rozszczepem podniebienia może być karmione smoczkiem, czy od początku powinno być karmione łyżeczką? Która z opinii jest słuszna: „Karmienie smoczkiem przy rozszczepie podniebienia poszerza rozszczep i należy jak najszybciej przechodzić na łyżeczkę” czy „operacja podniebienia nie stwarza problemów w dalszym rozwoju szczęki i twarzy dziecka, a ciągnięcie smoczka powoduje zwężanie rozszczepu”? Smoczek jest złem koniecznym i im wcześniej uda nam się przywrócić normalny sposób karmienia, tym lepiej dla dziecka i większa radość dla ortodonty. Są różne typy wad rozszczepowych, więc niekiedy smoczek jest nie do zastąpienia. I tak np. w przypadku szerokiego rozszczepu podniebienia kostnego – powinien być duży i szeroki, aby opierał się o zdrowe części podniebienia i nie wchodził do szczeliny. Wówczas zastępuje płytkę podniebienną i nie poszerza szczeliny rozszczepu. Długie smoczki, z których łatwo wypływa pokarm, mogą pomóc przy karmieniu w rozszczepach podniebienia miękkiego. Zawsze jednak należy pamiętać o wysokim ułożeniu oraz częstych odpoczynkach i tzw. odbijaniach, bo przecież te dzieciaczki łatwo połykają dużo powietrza i muszą odpoczywać. W innych przypadkach rodzaj smoczka jest bez znaczenia. 4. Czy rozszczep podniebienia może mieć wpływ na zaburzenia słuchu? Czy po operacji rekonstrukcji podniebienia poprawi się on i badania nie będą już wykazywały odchyleń od normy? Jak dużo dzieci z rozszczepem ma tego typu zaburzenia i czy przed wykonaniem operacji podniebienia należy założyć aparaty słuchowe? Szanowni Państwo, na rozwój twarzoczaszki poza uwarunkowaniami genetycznymi ma wpływ harmonijne oddziaływanie wszystkich struktur mięśniowych, poprzez które dochodzi do oddziaływania na rosnące kości i układy czynnościowe związane z daną kością. Mięśnie trąbki słuchowej działają w kompleksie mięśni zwieracza podniebienno-gardłowego. Zatem nic dziwnego, że dziecko z rozszczepem takiego kompleksu tj. zaburzeniem czynnościowym, może mieć problemy z czynnością ucha środkowego. Dlatego też dla nas jest oczywiste, że im wcześniej przywrócimy równowagę czynnościową wszystkich układów, tym lepiej. Pierwsze duże badania naukowe, poparte pracą doktorską dr Ewy Nowakowskiej-Szerwińskiej w 1998 r., pracującej w moim zespole wykazały, że zaburzenia są ale w większości wypadków ustępują po leczeniu chirurgicznym. Oznacza to, że dziecko z wadą rozszczepową powinno być pod stałą opieką zespołową lekarzy odpowiedzialnych za to leczenie. Istnieją również opinie, że problem przewietrzania ucha środkowego jest bardziej złożony z racji odmiennego ustawienia trąbki słuchowej w wieku wczesnodziecięcym, które to zmienia się wraz z rozwojem młodego człowieka i również dotyczy dzieci bez rozszczepu. Zatem podsumowując: Jesteśmy zdania, że najważniejsze jest jak najwcześniejsze przywrócenie normalności we wszystkich czynnościowych układach, a potem leczenie lub tylko kontrolowanie. Nie jest konieczne stosowanie w tak wczesnym wieku aparatów słuchowych, gdyż zazwyczaj wszystko wraca do normy po operacji rekonstrukcji podniebienia. 5. Kiedy podejmuje się decyzję, że dalsza rehabilitacja krótkiego podniebienia nie ma sensu i konieczna jest operacja? Na czym taka operacja polega? Czy jeśli po zszyciu podniebienia powstaną przetoki, to czy widać to gołym okiem i lekarz wypatrzy to podczas kontroli? Jeśli tego nie widać, to jak stwierdza się, że ciągle są przerwy w podniebieniu i kiedy (jak długo po pierwszej operacji) powinno się podniebienie operować ponownie? Szanowni Państwo, nie tylko od długości podniebienia zależy dobra mowa bez nosowania. Najważniejsze w operacji rozszczepu podniebienia jest poprawne zespolenie mięśni przez chirurga i możliwie jak najwcześniej wykonana operacja. Tylko wówczas dziecko naturalnie przechodzi wszystkie etapy rozwoju mowy. Jeśli do tego dołączymy dobrą jej rehabilitację, to prawie w 100% można uzyskać poprawną wymowę. Jeśli mimo spełnienia tych wszystkich warunków, dziecko ma tzw. nosowanie otwarte tzn., że nie domyka się pierścień mięśniowy podniebienno-gardłowy, to wówczas chirurg powinien wykonać operację wspomagającą zwarcie podniebienno-gardłowe. Zwykle jest to tzw. faryngofiksacja. Decyzje w tej kwestii powinny zapadać zespołowo przy udziale chirurga, foniatry i logopedy. W przypadku jednak złej pracy mięśni lub otworów szczątkowych w podniebieniu należy bezwzględnie poprawić operację. W innym przypadku jesteśmy skazani na syzyfową pracę. W pierwszej kolejności konieczne jest przywrócenie tzw. normalności a potem rehabilitacja. W przypadkach, w których należy powtórzyć operację, należy odczekać co najmniej pół roku od pierwszej operacji. Po operacji rozszczepu wszystkie rany powinny być zamknięte szczelnie. Jeśli chodzi o sprawdzenie szczelności podniebienia, to najprostszym jest pytanie „czy pokarm pokazuje się w nosku?”. U pacjentów starszych obserwujemy niekiedy tzw. przetoki nieczynne i tu rozpoznanie ustala się w oparciu o doświadczenie chirurga, logopedy i foniatry. Takie rozpoznanie jest też równoznaczne ze wskazaniami do operacji, bo to rzutuje na drożność nosa, słuch i wymowę. 6. Jakie są przyczyny powstania wady rozszczepowej i jak duże istnieje ryzyko, że dziecko odziedziczy wadę po rodzicach? Ustalono, że jeśli jedno z rodziców ma rozszczep, to tylko w 4% przypadków wada może się powtórzyć. Jest to wada poligenowa, zatem wiele czynników może wpływać na jej powstawanie. Najlepszym dowodem jak niewiele potrzeba jest fakt, że w przypadku bliźniąt jedno rodzi się z rozszczepem a drugie bez. Obecnie lekarze jedynie są pewni tego, kiedy dochodzi do powstawania tej wady (6-12 tydzień ciąży), wszystko inne jest na etapie badań. Więcej szczegółów na poziomie chromosomów czy genów znajdziecie Państwo w moim rozdziale w wydaniu „Stomatologii wieku rozwojowego”. Proszę mi zaufać – najważniejsze, że dziś polscy lekarze potrafią dobrze leczyć tę wadę. Proszę nie zamartwiać się na zapas. 7. Czy u dziecka z podśluzówkowym rozszczepem podniebienia, które bardzo często choruje i ma niedosłuch można usunąć trzeci migdał? W przypadku rozszczepu podniebienia i przerośniętego trzeciego migdałka nie wolno zaczynać od usunięcia migdałka. W tym wypadku należy w pierwszej kolejności przywrócić normalność w obrębie podniebienia. Trzeci migdałek może być pomocny przy rehabilitacji mowy. Częste zapalenia uszu mają większy związek z defektem czynnościowym podniebienia, bo te same mięśnie, co zwierają podniebienie, otwierają trąbkę słuchową. Dlatego dochodzi do zastoju w uchu środkowym. Potem, to już jest błędne koło, bo przy tym zaburzeniu rozwojowym musi przerastać migdałek, który też może być źródłem powtarzających się infekcji. Zasada jest prosta, w pierwszej kolejności usuwamy przyczynę a potem skutki choroby. 8. Czy prawdą jest, że u dziecka z rozszczepem podniebienia miękkiego nie można usunąć trzeciego migdała, choć cierpi ono na znaczny niedosłuch z powodu jego przerośnięcia, gdyż przyczyniłoby się do zaburzeń i tak już trudnej mowy u dziecka? Organizm robi w takim przypadku, co może: podniebienie nie funkcjonuje, więc robi barierę limfatyczną w postaci przerośniętych migdałków – aby chronić płuca. Przerosty jednak uszkadzają noso-gardło, blokują trąbkę słuchową, a obwodowy aparat mowy nadal jest niewydolny. Zły słuch – zła mowa. Dziecko powinno pilnie znaleźć się na badaniu foniatrycznym i być jak najszybciej zoperowane. Trzeba, jak w poprzednim wypadku najpierw rozwiązać problem podniebienia. 9. Czy po operacji rekonstrukcji podniebienia pozostają widoczne blizny? Blizny w jamie ustnej po operacji rozszczepu są bardzo mało widoczne, niekiedy nawet lekarze nie rozpoznają, że dziecko było operowane. 10. Czy rozszczep podśluzówkowy jest trudny do zdiagnozowania i jakie są jego objawy? Rozszczep podśluzówkowy nie jest trudny do wykrycia, tylko trzeba umieć go zdiagnozować. Jeśli jest problem z mową, niejasny dla laryngologa, to dziecko powinno być wysłane do specjalistycznego ośrodka, aby wcześnie postawić właściwe rozpoznanie i nieprawidłowo ustawione mięśnie przywrócić do normalności. Wtedy dziecko uczy się mówić niemalże spontanicznie i nie ma problemów w szkole. 11. Czy wskazane jest stosowanie, zalecanej w niektórych ośrodkach, płytki na podniebienie u dziecka z całkowitym rozszczepem wargi i podniebienia? Z doświadczenia wiem, że wczesna operacja rozszczepu usprawniająca układ mięśniowy, a dokładniej mówiąc, odtwarzająca ciągłość mięśnia okrężnego ust hamuje niekontrolowany wzrost kości przysiecznej, czyli tej środkowej kosteczki, która jest pod nosem. Dlatego osobiście nie jestem zwolenniczką stosowania płytek. Są mamy, które potrafią nakarmić dziecko każdym smoczkiem pod warunkiem, że dziecko jest trzymane wysoko, karmione z przerwami dla łatwego wydalania powietrza, które połknie i pod warunkiem, że pokarm niemalże sam kroplami wypływa ze smoczka. Smoczki dla dzieci z rozszczepem mają jeszcze tę zaletę, że zasłaniają otwory w podniebieniu, czyli dodatkowo spełniają rolę płytki, która też zasłania otwory do nosa. 12. W jakim okresie życia dziecka powinna być przeprowadzona operacja craniostenozy? Czy w przyszłości będzie ona miała wpływ na rozwój dziecka? Dziecko powinno być jak najszybciej skonsultowane, ponieważ przedwczesne zarastanie szwów w obrębie głowy stwarza złe warunki dla rozwoju mózgu. Do 7-go miesiąca mózg podwaja swoją objętość. W tym czasie powinna być wykonana operacja. Najpóźniej do końca pierwszego roku życia. Oczywiście po tym okresie też wykonywane są zabiegi, bo głowa aktywnie rośnie do 3-go roku. Ale im wcześniej, tym lepiej. Bardzo pomocne w podjęciu decyzji o konieczności przeprowadzenia takiej operacji jest badanie CT z rekonstrukcją spiralną 3D. LEKARZE WYKONUJĄCY ZABIEG – Rozszczep wargi i podniebienia prof. dr hab. n. med. Dudkiewicz Zofia specjalista chirurg dziecięcy i szczękowo-twarzowy lek. med. Offert Barbara specjalista chirurg dziecięcy, medycyny estetycznej dr n. med. Piwowar Włodzimierz specjalista chirurgii dziecięcej lek. med. Surowiec Zbigniew specjalista chirurg dziecięcy dr n. med. Szczygielski Orest specjalista chirurg dziecięcy Poradnie PORADNIA CHIRURGICZNA << POWRÓT DO CHIRURGII DZIECIĘCEJ

Z powodu tej niewielkiej wady rodzicom chłopca proponowano aborcję, ale z radości – i lęków – przyszłego macierzyństwa polega na obserwowaniu, jak rozwija się nasze maleństwo. Kiedy lekarz przeprowadza wszystkie badania, uśmiechamy się pełni nadziei i obaw, próbując rozróżnić części ciała i czekając na zapewnienie, że dziecko rozwija się prawidłowo. Jednak nie wszyscy rodzice otrzymują to zapewnienie. Z różnych powodów niektórzy usłyszą radę, by zakończyć życie dziecka. Sara Keller. Bezwarunkowa miłośćTak było w przypadku Sary Keller, która w 24. tygodniu ciąży dowiedziała się, że jej synek ma obustronny rozszczep podniebienia i warg – dzieje się tak, gdy tkanki jamy ustnej nie rozwijają się prawidłowo. Choć wada ta może powodować problemy z oddychaniem, jedzeniem i mówieniem, można ją korygować mogliśmy zobaczyć naszego chłopczyka. Obustronny rozszczep wargi jest bardziej widoczny niż na poprzednich skanach, ale nic nie poradzę – uważam, że jest najsłodszym dzieckiem na ziemi (czy też w brzuchu mamy). Jesteśmy w nim zakochani (1247 g)!Duma z dziecka bez względu na okolicznościSarze Keller zaproponowano dokonanie aborcji. Razem z mężem jednak stanowczo stwierdzili, że ta niewielka wada nie sprawi, że przestaną kochać swoje dziecko. Keller powiedziała dziennikarzom z „Today”: „Można być dumnym z dziecka bez względu na okoliczności”.Cały dzień przytulania i dowód na to, że przeżyłam poród. „Chcieliśmy zmienić to, jak na naszych profilach na Facebooku czy Instagramie wyglądają skany USG, zdjęcia noworodka czy rocznego dziecka. Chcieliśmy uświadomić ludziom, na czym polega problem z rozszczepem warg i podniebienia” – wyjaśniła Keller w emailu do „Today”. W odpowiedzi para otrzymała olbrzymie wsparcie oraz kilka nietaktownych pytań w rodzaju: „Co jest nie tak z jego twarzą?”.Pomoc dla innych rodzicówKeller wykorzystała okazję, by poszerzać wiedzę o tej wadzie. Oto, co czeka jej synka w przyszłości: może on stać się rzecznikiem tych, którzy nie będą mieli okazji, by zabrać głos w tej sprawie. Według CDC (Centers for Disease Control and Prevention, Centra Kontroli i Prewencji Chorób) w USA co roku rodzi się ponad 7 tysięcy dzieci z wadami dzieckoSzczęśliwie dla małego Brody’ego, wiele osób dostrzega więcej niż tylko jego wygląd zewnętrzny. Kiedy Sara i Eidam byli w restauracji z Brodym i przyjaciółmi, ku zdumieniu Sary kelner przyniósł jej karteczkę ze słowami „dla ślicznego dziecka” i czek na 1000 wykorzystała pieniądze na operację wargi Brody’ego i choć czekają go jeszcze kolejne zabiegi, wiedzą, że jest szczęśliwym dzieckiem. Wspólnota rodziców„Kontaktowali się z nami ludzie z całego kraju. Modlą się za nas i proszą o kontakt, gdybyśmy czegoś potrzebowali” – powiedziała Keller. „To doświadczenie pokazało nam, jak silna jest wspólnota rodziców i dzieci dotkniętych tą wadą”.

Od czasu pojawienia się przedoperacyjnej ortopedii niemowląt (PSIO) jako metody leczenia pacjentów z rozszczepem wargi i podniebienia (CLP) opisano liczne techn. Rejestr badań klinicznych. ICH GCP.

dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia zdjęcia